Intervenants

Stéphanie Pitre-Champagnat, DGRI, CNRS

Chargée de Mission Sciences Numériques & Technologies Émergentes en Santé Service de la Stratégie de la Recherche et de l’Innovation (DGRI/SSRI)

Chercheuse CNRS - HDR en imagerie quantitative & biomarqueurs avec 20 ans d'expertise en physique et instrumentation pour la santé, Stéphanie a piloté des projets de recherche de l'idée initiale jusqu'à l’essai clinique. En parallèle Stéphanie a  participé à la structuration des écosystèmes de recherche à l'échelle universitaire et nationale en créant des ponts entre les communautés scientifiques et médicales. Sa mission actuelle au sein de la DGR/SSRI consiste à piloter et accompagner la stratégie en matière de données de santé, intelligence artificielle et nouvelles technologies en vue de favoriser la recherche et contribuer à accélérer l'innovation dans le domaine de la santé.

Jean Charlet, AP-HP, LIMICS, INSERM 

Jean Charlet est enseignant chercheur en informatique, diplômé de l’École Centrale de Paris et titulaire d’un doctorat en informatique obtenu à l’Université Paris 6 en 1989. Il est chercheur à temps plein à l’Assistance Publique–Hôpitaux de Paris et travaille au sein du laboratoire LIMICS (Laboratoire d’Informatique Médicale et d’Ingénierie des Connaissances en e‑Santé), une unité conjointe Inserm, Sorbonne Université et Université Sorbonne Paris Nord spécialisée dans l’informatique pour la santé. Au sein de l’AP‑HP, il exerce comme chargé de mission et chercheur en IA appliquée à la santé, basé sur le campus des Cordeliers à Paris.

Ses travaux portent principalement sur l’ingénierie des connaissances pour l’e‑santé, les terminologies et ontologies biomédicales, les dossiers patients électroniques sémantiques, la médiation et l’intégration sémantique, ainsi que les entrepôts de données cliniques et la qualité de l’information de santé. Il s’intéresse tout particulièrement à l’hybridation de méthodes symboliques (ontologies, représentation des connaissances) et de techniques d’apprentissage automatique pour développer des systèmes d’aide à la décision clinique, de surveillance en santé publique et d’analyse à grande échelle des données de santé.

Jean Charlet est auteur et co‑auteur de nombreux articles dans des revues et conférences internationales d’informatique médicale et d’ingénierie des connaissances, et intervient régulièrement comme conférencier sur les thématiques « IA et santé », « représentation des connaissances médicales » et « NLP pour les données de santé ». Il contribue à la structuration de la communauté francilienne en informatique médicale et e‑santé à travers son implication dans le laboratoire LIMICS et divers réseaux académiques et institutionnels.

Jacques Van Helden, Professor of Bioinformatics, Aix-Marseille Université, and Deputy Director of the Institut Français de Bioinformatique (IFB, ELIXIR-France)

Jacques van Helden est professeur de bioinformatique à Aix-Marseille Université (AMU), où il développe des approches statistiques et informatiques pour l’analyse de la régulation génomique et des réseaux biomoléculaires. Ses travaux portent notamment sur la conception et la mise en œuvre de méthodes et de logiciels dédiés à l’analyse des séquences régulatrices ainsi que des réseaux métaboliques et de régulation.

Depuis 2017, il est directeur adjoint et coordinateur scientifique de l’Institut Français de Bioinformatique (IFB / ELIXIR-France), une infrastructure nationale de recherche qui fédère les plateformes françaises de bioinformatique et fournit des ressources de calcul et de stockage, des logiciels, des standards et des formations au service des sciences du vivant.

Ses activités d’enseignement couvrent la bioinformatique, la biostatistique, la génomique, l’analyse de séquences, les réseaux biomoléculaires, ainsi que les bonnes pratiques pour une science reproductible.

Esteban Gonzales Guardia, Universidad Politécnica de Madrid

Esteban González Guardia est chercheur à l’Universidad Politécnica de Madrid (UPM) et membre actif de l’EOSC Association, où il participe au Task Force sur l’interopérabilité technique et sémantique de la European Open Science Cloud (EOSC). Expert en interopérabilité des données scientifiques, il intervient dans des projets majeurs comme FAIR-IMPACT et WorldFAIR, où il modère des sessions sur les cas d’usage d’interopérabilité cross-domain lors du EOSC Symposium 2023.

Ses travaux portent sur les principes FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable), les cadres d’interopérabilité multi-domaines et l’intégration de l’intelligence artificielle pour faciliter l’échange de données entre disciplines scientifiques au sein de l’EOSC. Il contribue à l’implémentation pratique du EOSC Interoperability Framework, notamment via des études de cas dans les sciences océaniques, la géochimie et la biodiversité (LifeWatch).

Reconnu au niveau européen, il collabore avec des initiatives comme EOSC Future et promeut un «Web de données FAIR et services interopérables» pour accélérer la recherche interdisciplinaire et la réutilisation des données de recherche publiques.

Simon Hodson, CODATA

Simon est un expert en matière de politique des données et de gestion des données de recherche. Plus récemment, il a coordonné le projet novateur WorldFAIR, qui est aujourd’hui prolongé sous la forme d’une initiative collaborative internationale, WorldFAIR+, visant à faire progresser le développement et la mise en œuvre du Cadre d’interopérabilité interdomaines (CDIF).

Simon a contribué à plusieurs rapports et documents stratégiques marquants : il a présidé le groupe d'experts de la Commission européenne sur les données FAIR, qui a produit le rapport « Turning FAIR into Reality ». Il a également été vice-président du Comité consultatif de l'UNESCO sur la science ouverte, où il a joué un rôle influent dans la rédaction de la Recommandation de l'UNESCO sur la science ouverte, adoptée en novembre 2021. Auparavant, il a contribué à des rapports influents sur les meilleures pratiques actuelles en matière de politiques de gestion des données de recherche, à l'Accord international sur les données ouvertes dans un monde de mégadonnées, ainsi qu'au Forum mondial de la science de l'OCDE et au rapport CODATA sur les modèles économiques durables pour les dépôts de données de recherche. Simon participe également activement aux travaux du Comité des politiques de données de CODATA et du Groupe de travail UNESCO-CODATA sur les politiques de données en temps de crise. 

Wolmar Nyberg Åkerstöm, NBIS, Uppsala University

Wolmar est ingénieur en informatique à l'université d'Uppsala et au sein de l'Infrastructure nationale de bio-informatique de Suède (NBIS), où il développe et met en œuvre des pratiques et des processus liés à la science ouverte pour les sciences de la vie biomoléculaires en Suède et dans le cadre de collaborations au sein d'infrastructures de recherche fédérées européennes.

Il est en charge de la gestion des données pour la plateforme de bio-informatique du Science for Life Laboratory (SciLifeLab) en Suède ; il participe à l'élaboration de cadres communs pour la mise en œuvre des principes FAIR et facilite les contributions aux bases de données de dépôt au sein d'ELIXIR ; et à la création de synergies entre les initiatives de l'European Open Science Cloud (EOSC), de l'European Health Data Space (EHDS), de la Research Data Alliance (RDA) et de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH).

Allyson Lister, University of Oxford, e-Research Center

Allyson Lister est responsable du contenu et de la communauté FAIRsharing à l'université d'Oxford. Forte d'une expérience en biologie computationnelle, en élaboration de normes et en pratiques relatives aux données FAIR, elle est responsable de la conservation des données et de leur promotion auprès de la communauté du registre mondial FAIRsharing, qui recense les normes, les bases de données et les politiques associées.

Allyson contribue activement à la Research Data Alliance (RDA), où elle copréside deux groupes de travail chargés de promouvoir les principes FAIR dans le contexte des normes de recherche et des dépôts de données, dans toutes les disciplines.

Marco Roos, Leiden University

Marco Roos est professeur associé et chef du groupe Biosemantics au Leiden University Medical Center (LUMC), au sein du département de génétique humaine. Pionnier des principes FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) pour la gestion des données scientifiques, dont son groupe est cofondateur avec le professeur Barend Mons, il se spécialise dans la découverte computationnelle de connaissances et les technologies pour la recherche translationnelle sur les maladies rares et génétiques.

Ses travaux portent sur la bioinformatique, l’e-science, les graphes de connaissances, le text mining et les workflows reproductibles pour l’intégration de données hétérogènes en biologie et médecine. Co-leader du Work Package 'Data readiness'  de l’European Rare Disease Research Association (ERDERA), il a contribué à plus de 26 000 citations, notamment sur les principes FAIR, les nanopublications et les registres de maladies rares.

Marc Hanauer, Orphanet, INSERM

Marc Hanauer est ingénieur de recherche Inserm depuis 2004 et Chief Technology Officer (CTO) d'Orphanet (Inserm US14), portail international de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Deputy Director d'Orphanet depuis 2017, il pilote la stratégie d’innovation technologique de cette plateforme, en charge de la conception, du développement et de la maintenance des bases de données et services numériques au service des patients, cliniciens et chercheurs.

Basé à Paris (96 rue Didot, 75014), il supervise les aspects techniques de la production de données structurées sur plus de 6 000 maladies rares, incluant classifications, diagnostics, traitements et expertises spécialisées, diffusées dans 40 langues. Diplômé de l’Université Paris Cité, il gère les recrutements techniques (développeurs Python, ingénierie logicielle) et assure l’évolution des infrastructures informatiques pour répondre aux besoins croissants en santé numérique et open data.

Son expertise couvre l’architecture de systèmes d’information spécialisés en santé rare, l’intégration de données hétérogènes et la promotion de standards interopérables au niveau européen.

Anita Burgun, AP-HP, Institut Imagine, Université Paris Cité

Anita Burgun est professeure en informatique biomédicale et professeure d’informatique médicale à l’Université Paris Cité (ex‑Université Paris Descartes), et professeure‑hospitalière au sein de l’AP‑HP. Elle dirige le département d’informatique biomédicale de l’Hôpital européen Georges‑Pompidou et de l’hôpital Necker–Enfants malades (AP‑HP), où elle développe une recherche translationnelle en santé numérique.

Elle est également directrice du laboratoire « Sciences de l’information et médecine personnalisée » (Unité 1138, Centre de recherche des Cordeliers, Inserm / Université Paris Cité), centré sur l’intégration des données cliniques et omiques et la médecine de précision. Médecin (MD) et titulaire d’un doctorat (PhD), elle est fellow de l’Institut PRAIRIE, où elle conduit des travaux en intelligence artificielle appliquée à la décision médicale.

Ses thèmes de recherche incluent la représentation des connaissances médicales, les ontologies et terminologies biomédicales, les dossiers médicaux électroniques, l’analyse en langage naturel des textes cliniques, la similarité patient et les systèmes d’aide à la décision pour les maladies rares et la médecine personnalisée. Elle contribue à des projets à l’AP‑HP autour de l’intégration des données génomiques et phénotypiques via les entrepôts de données de santé et la BNDMR, notamment pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares.

 Christel Daniel, AP-HP, LIMICS, INSERM

Christel Daniel est médecin pathologiste (MD) titulaire d’un doctorat (PhD) en informatique biomédicale, maître de conférences et praticienne hospitalière à l’AP-HP (Université Paris Descartes jusqu’en 2012). Elle a dirigé le service Expertise Données et Recherche au sein du pôle Innovation et Données de la Direction des Systèmes Numériques (DSN) de l’AP-HP de 2012 à 2023, et co-responsable de l’axe « Entrepôts de Données de Santé et Informatique de la Recherche Clinique » au LIMICS (UMR_S 1142 Inserm).

Aujourd’hui, elle exerce comme médecin en information médicale aux Hôpitaux Universitaires Pitié-Salpêtrière – Charles Foix (AP-HP) et responsable d’équipe Science de données au sein de la même institution. Ses travaux portent sur les systèmes d’information de santé, l’interopérabilité, les entrepôts de données de santé (notamment la plateforme EDS-APHP), les terminologies cliniques et l’informatique de la recherche clinique.

Experte reconnue en réutilisation des données réelles de santé (real-world evidence), elle a contribué à des publications majeures sur les dossiers patients électroniques, la recherche clinique à partir d’entrepôts de données et l’intégration de l’IA en contexte hospitalier, avec plus de 4000 citations (h-index 34). Elle intervient régulièrement sur la qualité des données de santé et les standards pour la recherche translationnelle à l’AP-HP.

Julien Huyard, UNICANCER

Julien Huyard est data steward et data manager spécialisé dans les Real World Data (RWD) au sein d’UNICANCER, où il travaille depuis novembre 2022 sur la standardisation des données collectées à travers des projets cliniques et observationnels. Il a précédemment occupé les postes de coordonnateur du pôle Data Management (janvier-octobre 2022) et de data manager RWD (août-décembre 2021) au sein de la même organisation, avec une expertise en pipelines d’extraction automatisée, contrôles qualité (SAS, SQL) et documentation (data management plan, data validation plan).

Formé en biostatistique (Université Paris Diderot, 2017) et ayant une expérience en techniques de laboratoire (Institut Pasteur, 2016), il contribue à la définition des spécifications fonctionnelles et techniques des systèmes eCRF en collaboration avec les équipes de développement et de validation. Ses compétences couvrent la normalisation internationale des données, l’implémentation de standards et la promotion de nouvelles normes lorsque nécessaire, au service de la recherche en cancérologie au sein du réseau des Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC).

Alban Gaignard, Institut du Thorax, CNRS

Alban Gaignard est ingénieur de recherche CNRS au sein de l’Institut du Thorax (UMR 1087 CNRS / Inserm, Nantes), où il travaille à la plateforme bioinformatique BiRD depuis 2017. Il contribue activement à l’Institut Français de Bioinformatique (IFB / ELIXIR-France) en co-pilotant les groupes de travail sur l’interopérabilité et la santé, ainsi qu’à l’infrastructure européenne ELIXIR pour la bioinformatique.

Docteur en informatique de l’Université Nice Sophia Antipolis (2010), il possède une expertise en graphes de connaissances, systèmes distribués, workflows scientifiques et traçabilité des données dans les sciences du vivant. Ses recherches portent sur l’intégration et le partage de données biomédicales hétérogènes, notamment via des projets nationaux comme PEPR Santé Numérique (ShareFAIR, Neurovasc), PPR ABRomics et ANR Safe-KG.

Grégoire Rey est statisticien et épidémiologiste à Inserm, spécialisé dans l’analyse des causes médicales de décès et les inégalités socio-économiques de mortalité. Il a dirigé le CépiDc (Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès) d’Inserm de 2013 à 2022, où il a développé des méthodes en biostatistiques, intelligence artificielle et open data pour améliorer la production et la réutilisation des données de mortalité.

Depuis 2021, il dirige l’infrastructure nationale de recherche France Cohortes, financée par le Programme d’Investissements d’Avenir, qui soutient les cohortes en santé publique en offrant une plateforme sécurisée pour la collecte, le traitement et la valorisation des données longitudinales selon les principes FAIR. Docteur en santé publique (Université Paris-Sud, 2007) sur la mortalité liée aux canicules, il a étudié les liens entre mortalité, températures estivales, statut socio-économique et qualité des soins.

Auteur de nombreuses publications (plus de 8 900 citations), il promeut l’open science et l’exploitation des données massives pour la prévention des maladies et l’amélioration des politiques de santé.

Jacques Demotes, ECRIN

Jacques Demotes est neurologue (MD-PhD) et professeur de biologie cellulaire, ancien directeur d’un centre d’investigation clinique Inserm-CHU de Bordeaux (2000-2006). Fondateur en 2004 du réseau européen d’infrastructures de recherche clinique ECRIN, il en est le directeur général depuis lors, pilotant cette infrastructure ESFRI (ECRIN-ERIC) qui soutient les essais cliniques multinationaux académiques en Europe.

Conseiller au département de la recherche en biologie et santé du ministère français de l’Enseignement supérieur et de la Recherche depuis 2005, il a présidé le groupe de travail ayant rédigé la Recommandation du Conseil de l’OCDE sur la gouvernance des essais cliniques. À la tête d’ECRIN (basé à Paris), il coordonne les services aux promoteurs d’études transnationales, de la préparation scientifique à la mise en œuvre opérationnelle, facilitant l’accès aux patients et expertises européennes via des réseaux nationaux.

Ses initiatives ont structuré la recherche clinique européenne, notamment via les projets FP6/FP7, en promouvant un promoteur unique pour les études multinationales et une évaluation scientifique centralisée. Il intervient régulièrement sur l’optimisation des infrastructures de recherche clinique et l’intégration européenne des systèmes de santé.